Hetader derneğinde 17 Nisan Dünya Hemofili Günü: Hemofili nedir?

Her yıl 17 Nisan'da kutlanmaya başlanan Dünya Hemofili Günü, hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları hakkındaki farkındalığı artırmak için dünya çapında önemli bir etkinliktir.

Hetader her yıl özellikle çocuklarımız için gelişime açık oyunlar ve aktiviteler içeren programda, ayrılan alanlar önceden süslenip renkli ve eğlenceli bir ortam haline getirilir. Derneğimizin üyesi ve aynı zamanda hemofili anne ve babası olan değerli ebeveynlerimiz de hem etkinlik öncesi hazırlıklarımızda hem de etkinlik süresince bizlerden farksız bir şekilde gönüllerini ortaya koyar ve canla başla çalışırlar. Çocuklarımız etkinlik alanında oyunlar oynayıp eğlenirken onlar da bir an bile çocuklarımızın başından ayrılmaz, hatta yeri geldiğinde aktivitelerde yer alırlar. Çocuklarımızın tercihleri göz önünde bulundurularak hazırlanan özel menüler kendilerine ikram edilir ve arkadaşları ile birlikte yemek yemenin keyfini, beraberliğin ve kardeşliğin hemofilikler arasında ne kadar güçlü olduğunu kavrarlar.

17 Nisan Dünya Hemofili Günü tüm Hemofili bireylerin ve yakınlarının bir araya geldikleri yegâne günlerden biridir. Hazırlanan tüm oturumların yanı sıra birbirleri ile etkileşim içerisinde olmalarına neden olacak birçok vakitleri olmaktadır. Çay kadar sıcak sohbetlerin gerçekleştiği oturum aralarında, tüm konuklar bir arada olarak her konuda fikir alışverişi yapmaktadır. Tüm dünyada olduğu gibi coşkunun hissedildiği bu günde tüm katılımcılar yine birbirlerini görebildikleri için mutlu olduklarını her zaman dile getirmektedirler.

Hemofili nedir?

Hemofili, genellikle genetik olarak aktarılan ve vücutta kan pıhtılaşmasını sağlayan proteinlerden olan pıhtılaşma faktörlerinin eksikliği veya yokluğu nedeniyle oluşan bir kanama bozukluğudur. Bu hastalık X kromozomunda bulunan çekinik bir gen tarafından taşınır. Kanın normalde pıhtılaşamaması durumunda, vücutta dolaşan kan damarları hasar gördüğünde iç kanama meydana gelebilir. Trombosit adı verilen kan hücreleri, hasarlı bölgede trombosit tıkacı adı verilen geçici bir tıkaç oluşturarak kan kaybını durdurmaya çalışır. Ancak, kan damarı hasarı büyükse veya pıhtılaşma faktörleri yetersizse, kanama kontrol altına alınamaz. Hemofili hastalarında, kan pıhtılaşması normalden zayıf olduğundan, ciddi bir travma durumunda tıbbi müdahale gerekebilir.

Hemofili belirtileri

Bazı çocuklarda, doğumdan hemen sonra belirtiler (örneğin, sünnet sırasında aşırı kan kaybı) ortaya çıkarken, hafif hemofili hastalarında belirtiler daha sonra (örneğin, yaralanma veya ameliyat sonrasında normalden fazla kanama) görülebilir. Zaman zaman, kanama kolaylaştırıcı bir faktör olmaksızın da meydana gelebilir. Bu tür kanamalar genellikle eklemlerde oluşur. Ayak bilekleri, dizler ve dirsekler en sık etkilenen eklem bölgeleridir. Eklem içi kanama, ağrı, şişlik, sertlik ve eklem hareket kısıtlılığına neden olabilir. Zamanla, tekrarlayan kanamalar eklemde hasara yol açabilir. Hastalarda eklem dışı kanama belirtileri de görülebilir. Bunlar arasında dışkı ve idrarda kan, karın içi kanama ve karın ağrısı, kas içi kanama sonucu morluklar önemlidir.